Joaquim recebe a aguardada infusão do Elevidys em Porto Alegre

O menino Joaquim de Neque Neves recebe, nesta quarta-feira (12), a infusão do Elevidys no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne desde o primeiro ano de vida, ele teve o tratamento pago pelo Ministério da Saúde (MS), mediante decisão do Supremo Tribunal Federal (STF).

Conforme a progressão documentada pela medicina, a doença tende a causar a perda da capacidade de caminhar entre os 10 e 12 anos, e morte entre 20 e 25 anos por atingir músculos do coração e pulmão. O Elevidys é uma terapia gênica capaz de estabilizar os sintomas da doença, no entanto, ainda não há estudos que comprovem a sua eficácia em crianças com mais de 8 anos – idade que Joaquim completa no dia 23 de fevereiro.

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Devido a esses fatores, a família travou uma luta contra o tempo em agosto de 2024 para arrecadar os R$ 17 milhões necessários para o tratamento, por meio da campanha Salve o Joaquim. Em paralelo a isso, travavam uma batalha judicial pelo direito ao tratamento pelo SUS. Até que, no final de dezembro de 2024, veio a decisão do STF.

O que acontece agora

A infusão, iniciada por volta das 14h44, leva cerca de duas horas para ser concluída. Após a aplicação, Joaquim deve voltar para casa nesta quinta-feira (13) ou na sexta (14), conforme a mãe, a microempresária Magda de Neque Neves. 

De acordo com informações da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicadas pelo governo federal, o medicamento é administrado em uma única dose intravenosa. Até o momento de publicação desta reportagem, não foram obtidas informações acerca de quanto tempo leva para surgir os resultados. No entanto, o objetivo é que as funções musculares de Joaquim sejam recuperadas, amenizando sintomas como a fadiga e dificuldade para correr e caminhar.