Em isolamento após receber infusão do Elevidys, Joaquim comemora aniversário de 8 anos

Em isolamento depois de ter recebido no último dia 12 a infusão do Elevidys, Joaquim de Neque Neves festejou, neste domingo (23) seus 8 anos, em uma festinha na companhia dos pais e da irmã. Morador de São Leopoldo, Joaquim foi diagnosticado logo no primeiro ano de vida com uma doença rara, chamada Distrofia Muscular de Dunchenne (DMD).

Essa doença se caracteriza pela perda de massa e força muscular devido a falta da proteína distrofina. Conforme a progressão documentada, a evolução da doença se dá pela perda da capacidade de andar entre 10 e12 anos e, morte entre 20 e 25 anos, por atingir os músculos do coração e pulmão.

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A idade de 8 anos era considerada limite para que o menino recebesse a dose do medicamento milionário contra a Distrofia Muscular de Dunchenne. Por isso, a família travou uma luta contra o tempo para arrecadar os R$ 17 milhões necessários para o tratamento, por meio da campanha Salve o Joaquim.

Em paralelo a isso, travavam uma batalha judicial pelo direito ao tratamento pelo SUS. Até que, no final de dezembro de 2024, veio a decisão do Supremo Tribunal Federal e o tratamento foi pago pelo Ministério da saúde.  O Elevidys é um tratamento gênico de dose única, que estabiliza a progressão da doença e mantém a criança saudável.  

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“Ele está bem, graças a Deus. Deve voltar à escola entre 60 e 90 dias. Toda semana faz exames de sangue e consulta”, explica a mãe do menino, a empresária Magda de Neque Neves.  “Agradecemos muito as orações que nos fortaleceram e nos deram coragem para lutarmos incansavelmente em busca de uma qualidade de vida para o nosso guerreiro. Vencemos esta etapa que era fundamental para podermos buscar todos os recursos que temos disponível para seguir dando esta qualidade de vida para o Joaquim. Continuamos firmes e confiantes”, completa.