VÍDEO: Dupla sertaneja apoia causa de menino da região que precisa de remédio milionário

O pequeno Henrique da Silva de Lima, de 6 anos, ganhou um reforço de peso na luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). No último domingo (15), ele esteve com a família em um show dos sertanejos Fernando e Sorocaba. A dupla se comoveu com um cartaz levado pela mãe do menino, Ana Paula da Silva, e logo se prontificou a ajudar na causa.

“Nós estávamos na frente do palco com a faixa do Henrique. Assim que eles (Fernando e Sorocaba) subiram no palco já recolheram a faixa do Henrique para mostrar para o público”, iniciou Ana,

“Eles ainda desceram do palco e vieram em direção ao Henrique. O Sorocaba foi lá, abraçou e beijou e ele falou ‘vocês vão ir no meu camarim, eu quero vocês lá no camarim’. Aí eu comecei a chorar”, acrescentou.

Emocionado, a mãe lembra do momento em que foram ao camarim com os artistas: ”No camarim foi muito emocionante porque eles pediram para gravar uns vídeos com o Henrique, conversaram e brincaram com ele também. Abraçaram mesmo a causa do meu filho.”

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Ana ainda conta que, com as câmeras desligadas, os sertanejos pediram para fazer uma oração para o seu filho. “Eles realmente abraçaram a causa do Henrique, não foi uma coisa só de status. A gente ficou muito emocionado, muito mexido, porque foi um momento mágico”, relembrou.

Altos valores

O medicamento aprovado para o tratamento da doença é o Duvyzat (givinostat), que possui um custo anual estimado em 700 mil dólares, algo em torno de R$ 4 milhões na cotação atual. O remédio, que é administrado de acordo com o peso do paciente e serve para retardar o avanço da doença, não possui cobertura pelo SUS e nem registro na Anvisa.

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O menino completou 6 anos no dia dois de outubro, idade mínima para que ele possa tomar o medicamento. Ana conta que ela e o marido, Fernando, precisam viajar para São Paulo para conseguir a receita que permite a aquisição do Duvyzat, mas que foi um choque quando descobriram o valor do medicamento, durante uma consulta online.

Enquanto isso, Henrique toma corticoides, que são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde e ajudam a diminuir a perda de massa muscular, mas de forma paliativa. Outra alternativa para o tratamento da Duchenne seria o Elevidys, medicamento que, em dose única, repõe na parte defeituosa do cromossomo a partir do RNA de um adenovírus, fazendo com que o corpo comece a produzir a proteína distrofina em um nível próximo ao normal. No entanto, Henrique não se enquadra nas características para a utilização do medicamento.

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Segundo Ana, a família arrecadou apenas cerca de 1% do valor necessário para conseguir adquirir o Duvyzat. A chave PIX para doações disponibilizada pela família é CPF: 03869414081 – Ana Paula da Silva. Também há a possibilidade de contribuir pela “vakinha” criada pela família, clicando aqui.