Um dos remédios mais caros do mundo é oferecido pelo SUS a bebês com doença rara; saiba mais

A partir desta segunda-feira (24), o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a oferecer o tratamento com Zolgensma para bebês diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara que compromete os movimentos do corpo e a respiração.

O medicamento será disponibilizado em 18 estados, incluindo o Rio Grande do Sul. Considerado um dos remédios mais caros do mundo, o Zolgensma custa cerca de R$ 7 milhões por dose e será pago pelo governo em cinco parcelas, condicionadas à eficácia do tratamento.

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A previsão era que a terapia fosse incorporada ao SUS em 2023, conforme estabelecido pela portaria de 6 de dezembro de 2022. No entanto, a disponibilização do medicamento foi viabilizada apenas agora, graças a um acordo entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica Novartis.

O contrato, firmado na última quinta-feira (20), estabelece um modelo de compartilhamento de risco baseado no desempenho do tratamento. Dessa forma, o pagamento pelo governo estará condicionado aos resultados apresentados pelos pacientes, que serão monitorados por uma equipe especializada.

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A defesa da inclusão da terapia gênica no SUS foi uma das principais bandeiras do deputado federal Lucas Redecker (PSDB). O parlamentar de Novo Hamburgo atuou na articulação para a incorporação do medicamento e celebrou a conquista. “Esse é um momento muito importante. Foi uma luta longa e, infelizmente, muitas vidas foram perdidas por não termos essa disponibilidade no SUS. Para alcançarmos esse resultado, enfrentamos várias batalhas, desde o registro do medicamento na Anvisa até a redução do custo do tratamento, que inicialmente era de R$ 12 milhões”, afirmou Redecker.

Além da incorporação do medicamento, o deputado destacou a necessidade de incluir o diagnóstico da AME no teste do pezinho ampliado, uma demanda que ainda aguarda definição do Ministério da Saúde. Ele também ressaltou a importância da isenção do ICMS do medicamento em estados que aderiram ao convênio fiscal.

Acesso ao medicamento

A administração do Zolgensma será realizada em 28 centros de referência distribuídos por 18 estados brasileiros. Antes da infusão do medicamento, os pacientes passarão por exames preparatórios, e as equipes médicas responsáveis pelo procedimento receberão treinamento especializado para garantir a segurança e eficácia do tratamento.

Panorama nacional

Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), dos 2,8 milhões de brasileiros nascidos vivos em 2023, cerca de 287 foram diagnosticados com a doença. O tratamento com Zolgensma substitui a função de um gene ausente ou disfuncional, possibilitando uma melhoria significativa na qualidade de vida dos pacientes.