Pai ajuda a encontrar a cura para doença rara que afeta o filho

Ao descobrir a doença rara do filho, um homem canadense voou milhares de quilômetros longe de casa para encontrar uma solução. Em meados de 2018, o diretor de TI Terry Pirovolakis descobriu que o seu bebê de 6 meses era portador de uma doença rara e que afeta menos de 100 pessoas no mundo.

Terry, a esposa e os três filhos residem na cidade de Toronto, em Ontário, no Canadá. Poucos meses após o nascimento do terceiro filho do casal, eles notaram os sintomas iniciais, como a falta de movimentos comuns em recém-nascidos – especialmente levantar a cabeça. Em entrevista à emissora Fox News, Terry conta que levaram mais de 18 meses para conseguir um diagnóstico preciso.

Entenda

• Michael Pirovolakis nasceu em 2017, e foi diagnosticado, em 2018, com um distúrbio neurológico chamado Paraplegia Espástica 50 (SPG50). Segundo os médicos, Michael ficaria paralisado da cintura para baixo aos 10 anos e tetraplégico aos 20. Além de não conseguir falar, o garoto precisaria de cuidados durante toda a vida.
• Inconformado com o futuro do filho, o diretor de TI decidiu explorar ao máximo as possibilidades de tratamento. Apenas 1 mês após o diagnóstico, o pai viajou até a capital dos Estados Unidos,  Washington, D.C., onde acontecia uma conferência sobre terapia genética.
• Determinado, ele ainda viajou até a Inglaterra, onde um grupo de cientistas da Universidade de Cambridge estudavam a doença. Michael descobriu sobre uma terapia genética que poderia reduzir os danos causados pelo doença a longo prazo. “Liquidamos nossas economias para pagar uma equipe do Centro Médico da Universidade do Texas Southwestern para criar uma prova de conceito para iniciar a terapia genética de Michael”, conta.
• Os testes realizados em camundongos e em células humanas mostraram que a terapia era capaz de interromper a progressão da doença. Esperançoso, Pirovolakis se organizou com uma pequena empresa farmacêutica na Espanha para fabricar doses do medicamento, conseguindo, em 2021, uma aprovação do Health Canada para tratar o filho com a medicação.
• Em março de 2022, Michael foi a primeira criança a receber o tratamento com terapia genética – que envolvia a injeção de líquido cefalorraquidiano por meio de uma punção lombar. O tratamento conseguiu com sucesso que a doença parasse de progredir.

Após o longo processo para conseguir um tratamento eficiente para o filho, Pirovolakis decidiu embarcar na missão de conseguir que a terapia genética encontrasse outras crianças com a condição. Ele deixou o emprego e abriu uma organização sem fins lucrativos na Califórnia, que visa arrecadar fundos para continuar as pesquisas em torno da doença.