Família de Picada Café busca recursos para conseguir medicamento milionário para irmãos; saiba como ajudar

Esperança, força e união acompanham a família dos irmãos Felipe Kauã Mielke, de 16 anos, e Igor Gabriel Mielke, de 9 anos. Os meninos nasceram com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e degenerativa que causa fraqueza muscular progressiva.

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O medicamento que interrompe o avanço da doença custa R$ 17 milhões, mas devido à isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS), com intercessão do deputado Issur Koch, o valor das duas doses ficou em R$ 29 milhões. Com isso, familiares e amigos estão realizando diversas ações solidárias para arrecadarem o valor.

O diagnóstico foi recebido quando Felipe, o filho mais velho, tinha 6 anos, e Débora Dapper Mielke, 39, estava grávida do Igor. Segundo o pai dos irmãos Mielke, Ricardo Mielke, 47, o médico comentou que tinha 50% de chances do menino também nascer com a patologia e, ao realizarem o exame genético, o resultado confirmou a suspeita. Sem tratamento essa condição leva à perda total dos movimentos e reduz a expectativa de vida.

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Desde o diagnóstico, os meninos tomam corticoides, que ajudam a retardar a progressão da doença, porém, em dezembro de 2024 foi aprovado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) o medicamento Elevidys, que interrompe o avanço da enfermidade. No mesmo mês, Ricardo marcou consulta para janeiro com uma especialista de São Paulo.

Os exames solicitados foram apresentados e, após a avaliação médica, a profissional receitou o medicamento para Felipe e Igor. Os pais dos meninos acionaram a Justiça Federal para tentarem o ganho da medicação, mas desde fevereiro estão promovendo diversas ações beneficentes para comprarem o medicamento o mais rápido possível.

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“A gente está em uma corrida contra o tempo, é desesperador e a gente precisa fazer tudo que está no nosso alcance para conseguir estancar a progressão dessa doença. Nós como pai e mãe, o que a gente pode é se agarrar a questão da campanha e sonhar que o mais rápido possível conseguiremos ajuda do máximo de pessoas”, conta Ricardo Mielke.

Ajude os irmãos Mielke

Através de ações solidárias — como cachorro-quente, rifas, torneios de futsal e voleibol, bingos, caminhadas, galetos e vendas de chinelos e camisetas —, foi levantado em torno de R$ 715 mil. Além das iniciativas em Picada Café, onde residem, as ações ocorreram também nas cidades de Nova Petrópolis, Ivoti, Dois Irmãos, São José do Hortêncio, Santa Maria do Herval, Morro Reuter e Novo Hamburgo.

Para ajudar os irmãos Mielke é possível doar pela plataforma Vakinha (através deste link), pelo Pix 05129287037 (em nome de Igor Gabriel Mielke), participar da rifa com valor de R$ 100 cada número (sendo o 1º prêmio um terreno no valor de R$ 90 mil e mais quatro prêmios no valor de R$ 10 mil). Para acompanhar os eventos promovidos pela família, é possível seguir o Instagram deles: @salveosirmaosmielke.