Pais fazem campanha para que menino de 2 anos com doença genética rara possa fazer tratamento na Espanha

Os pais de Emanuel Bitencourt da Silveira, de 2 anos e 8 meses, criaram uma campanha para a arrecadação de R$ 70 mil. Os recursos são necessários para que o menino possa participar de um estudo na Espanha que identifique um tratamento que impeça a progressão de sua doença. Emanuel foi diagnosticado em 2023 com Tay Sachs, uma doença genética rara, neurodegenerativa, que destrói as células do cérebro e da medula espinhal, dando uma expectativa de vida de 2 a 5 anos. Interessados em ajudar podem acessar a vaquinha on-line, campanha solidária de tampinhas, um brechó solidário e uma rifa.

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A família é moradora de Campo Bom. A mãe, a psicóloga Viviane Bitencourt, 36 anos, que desde 2023 dedica-se integralmente ao cuidado do filho, explica que o estudo é realizado pelo Sánchez Alcázar’s Lab, na Universidad Pablo de Olavide, em Sevilla, sob a responsabilidade do doutor José Antonio Sánchez Alcázar. Na Espanha será realizada uma biópsia de pele para cultura de fibroblastos pela dermatologista do hospital, Angela de la Cruz.

“Esse tipo de exame é feito no Brasil, porém não é enviado para fora do País para participar do estudo. A partir das análises desse exame será possível encontrar uma medicação que impeça a progressão da doença”, explica a mãe que pretende levar o filho, com o marido, o auxiliar serigráfico, Maicon Rodrigues da Silveira, 39 anos, acompanhados de uma técnica de enfermagem. 

Viviane conta que desde o diagnóstico da doença, médicos dizem que a doença não tem tratamento e nem cura e sim somente terapias para qualidade de vida. “Porém sempre busquei tratamentos no exterior. Cheguei a fazer passaporte para ir para Boston, onde havia uma terapia, mas não tinha mais vaga, e agora, que acompanho uma família na Espanha que também fez o estudo, estamos com mais esperança”, acrescenta.

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Condições de saúde

O avanço da doença é visível. A mãe de Emanuel conta que ele se alimenta por sonda, tem convulsões, não sorri mais, não se movimenta e nem senta – é usado um carrinho postural para o deslocamento. “O progresso da doença é muito rápido”, conta a mãe que se dedica integralmente aos cuidados e , desde fevereiro, conta com assistência de técnico de enfermagem por 12 horas.

Como ajudar

Até esta quarta-feira (7), a vaquinha on-line somava 700 reais em doações, cerca de 1% dos R$ 70 mil necessários para levar, até julho deste ano, Emanuel para a Espanha.

Contribua:

Bazar solidário com peças por 2,5 e 10 reais: Dia 24 de maio, das 8h30 às 17 horas, no CTG Mourão da Estância (Rua Jacob Guilherme Dientsmann, 117, bairro Sol Nascente – Estância Velha)

Vaquinha Esperança para o Emanuel, pelo site Vakinha. Clique aqui. A transferência é pela chave Pix [email protected]

Campanha tampinhas solidárias @todospeloemanuel_taysachs. Os pontos de coleta das tampinhas são na Farmácia Agafarma (Rua Ícaro, 1855, Canudos, NH); Padaria Mix Sabores (Tânia Simon, 1277 – Firenze – Campo Bom) e Fratelo (Rua Vereador Oscar Horn, 1100, Canudos).